Mielipiteet

Mielipidekirjoitus: Työikäisenä muistisairauteen sairastunut tipahtaa perheineen liian usein palveluverkon läpi

Suomessa on arviolta 7 000 – 10 000 alle 65-vuotiasta etenevää muistisairautta sairastavaa ihmisitä. Tämän lisäksi vuosittain 400 000 työikäistä kärsii työntekoon vaikuttavista muistihaasteista.

Kysymys on siis isosta ja monia suomalaisia koskettavasta asiasta. Työikäisten muistisairauksien yhteiskunnallisetkin vaikutukset ovat laajat.

Työikäisten muistisairaus jää usein tunnistamatta ja se saatetaan virheellisesti diagnosoida esimerkiksi työuupumukseksi, masennukseksi tai päihteiden käytöstä johtuvaksi unohteluksi. Tämä aiheuttaa turhia kustannuksia, mutta ennen kaikkea inhimillistä kärsimystä sairastuneelle itselleen sekä hänen läheisilleen.

Tunnistamaton muistisairaus tarkoittaa usein myös pitkiä sairaslomia, epätietoisuutta, huolta ja ahdistusta. Varhainen diagnoosi ja oikealle palvelupolulle pääseminen ovat avainasemassa. Oikeanlainen hoito on sitä tehokkaampaa mitä varhaisemmassa vaiheessa se päästään aloittamaan. Oikea diagnoosi varmistaa myös sen, että oireita ymmärretään ja niitä osataan hoitaa. Tilanteessa tällä hetkellä olevat kokevat, että riittävää tukea ei ole saatavilla.

Työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden elämäntilanne on usein varsin erilainen verrattuna ikääntyneempänä sairastuneisiin. Perheessä voi olla vielä lapsia ja nuoria, jotka joutuvat kantamaan liian suurta vastuuta arjen sujumisesta. Samoin työssä käyvä puoliso joutuu hankalaan tilanteeseen; esimerkiksi miten pärjätään taloudellisesti, kun on välttämätöntä huolehtia sairastuneesta puolisosta.

Palvelujärjestelmät eivät tällä hetkellä tunnista työikäisenä muistisairauteen sairastuneiden arjen haasteita riittävällä tavalla. Heidät jätetään lähes säännönmukaisesti esimerkiksi vammaispalvelulain mukaisten palveluiden ulkopuolelle. Esimerkiksi henkilökohtainen avustaja tai kuljetuspalvelu kuuluvat myös muistisairauteen sairastuneelle ja helpottaisivat valtavasti hänen sekä läheisten elämää. Uusi vammaispalvelulaki on tulossa pian voimaan. Toivottavasti se korjaa epäoikeudenmukaista tilannetta.

Koillismaan alueella toimii Ota koppi -hanke, jonka kohderyhmänä ovat nimenomaan työikäisenä muistisairauteen sairastuneet sekä heidän läheisensä. Hankkeessa mukana olleet ovat kertoneet haasteista muun muassa löytää taho, joka ottaisi tosissaan ja kuuntelisi. Moni on kokenut myös, ettei ole saanut tietoa siitä, miten ottaa muistihaasteet puheeksi työpaikalla.

Asenneilmaston parantamisessa ja tiedon lisäämisessä on tekemistä jokaisella. Ennen muuta pian valittavien päättäjien on tärkeää ymmärtää työnikäisenä sairastuneiden erityistilanne sekä sitoutua tekemään ratkaisuja, jotka auttavat myös heitä elämään hyvää elämää muistiystävällisessä yhteiskunnassa. Muistisairaus koskettaa arvioiden mukaan lähes miljoonaa suomalaista. Kuka tahansa meistä voi olla seuraava.

Kirsti Karvonen, Koillismaan seudun muisti ry. pj.

Elina Kemppainen, Ota koppi -hanke projektikoordinaattori

Henna Åberg, Ota koppi -hanke projektiasiantuntija

Meri Alaranta-Saukko, Pohjois-Pohjanmaan Muistiluotsi, muistiasiantuntija